Si vous aimez quelqu’un avec la fibromyalgie, vous saurez que nous souffrons de douleurs sévères qui varient de jour en jour et d’heure en heure.

Nous ne pouvons pas prédire cela. C’est pourquoi nous voulons que vous compreniez que nous devons parfois annuler les choses au dernier moment et cela nous dérange autant que vous.
Nous voulons que vous sachiez que nous devons nous-mêmes apprendre à accepter notre corps avec ses limites et ce n’est pas facile. Il n’y a pas de remède pour la fibromyalgie, mais nous essayons de soulager les symptômes tous les jours. Nous ne demandons pas d’en souffrir.
Souvent, nous nous sentons dépassés et nous ne pouvons pas gérer plus de tensions que nous le faisons. Si possible, ne pas ajouter plus de stress à mon corps.

Bien que nous soyons bien, nous ne nous sentons pas bien. Nous apprenons à vivre avec une douleur constante la plupart du temps. Quand vous nous voyez heureux, cela ne veut pas nécessairement dire que nous n’avons pas de douleur, simplement que nous en avons affaire. Certaines personnes pensent que nous ne pouvons pas être si mauvais si nous nous améliorons. La douleur n’est pas vue. C’est une maladie chronique “invisible” et il n’est pas facile pour nous de l’avoir.

Comprenez cela parce que nous ne pouvons pas travailler comme avant, ce n’est pas que nous sommes paresseux. Notre fatigue et notre douleur sont imprévisibles et nous devons donc faire des ajustements dans notre style de vie. Quelque chose qui semble simple et facile à faire n’est pas pour nous, et peut causer beaucoup de fatigue et de douleur. Pas forcément quelque chose que nous avons fait hier, nous pouvons le faire aujourd’hui, mais cela ne veut pas dire que nous ne pourrons plus le faire.

Parfois, nous sommes déprimés. Qui ne serait pas déprimé avec une douleur forte et constante? Il a été constaté que la dépression se produit avec la même fréquence dans la fibromyalgie que dans toute autre condition de la douleur chronique. Cela ne nous fait pas mal d’être déprimé, mais nous sommes déprimés par la douleur et l’incapacité de faire ce que nous utilisons. Nous nous sentons également mal quand il n’y a pas de soutien et de compréhension de la part des médecins, de la famille et des amis. S’il vous plaît comprendre, avec votre soutien et vous aider à diminuer ma douleur.
Même si nous avons dormi toute la nuit, nous n’avons pas eu assez de repos. Les personnes atteintes de fibromyalgie ont une mauvaise qualité de sommeil, ce qui aggrave la douleur les jours où elles dorment mal.

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Il n’est pas facile pour nous de rester dans la même position (même si nous sommes assis) pendant une longue période de temps. Cela nous cause beaucoup de douleur et prend du temps pour récupérer. Alors n’allons pas à certaines activités que nous savons que ce facteur nous nuirait. Parfois, nous partons, même si nous connaissons les conséquences que cela va entraîner.

Nous ne devenons pas fous si nous oublions parfois des choses simples, ce que nous disions, le nom de quelqu’un ou nous disons le mauvais mot. Ce sont des problèmes cognitifs qui font partie de la fibromyalgie surtout les jours où nous avons beaucoup de douleur. C’est étrange pour toi et moi. Mais rions ensemble et aidons à garder notre sens de l’humour.

La plupart des personnes atteintes de fibromyalgie sont mieux conscientes de cette maladie que certains médecins et d’autres parce que nous nous forçons à nous éduquer à comprendre notre corps. Donc s’il vous plaît, si vous allez suggérer un “remède” pour moi, ne le faites pas. Ce n’est pas parce que je n’apprécie pas votre aide ou parce que je ne veux pas m’améliorer, mais parce que je suis bien informé et j’ai essayé beaucoup de choses.

Nous nous sentons très heureux quand nous avons une journée avec peu ou pas de douleur, quand nous dormons une bonne nuit, quand nous faisons quelque chose que nous ne pouvons pas faire longtemps, quand ils nous comprennent.

J’apprécie vraiment tout ce que vous avez fait et peut faire pour moi; y compris votre effort pour m’informer et me comprendre. Les petites choses signifient beaucoup pour moi et j’ai besoin de toi pour m’aider. Soyez gentil et patient. Rappelez-vous qu’à l’intérieur de ce corps endolori et fatigué, je suis toujours immobile. J’essaie d’apprendre à vivre au jour le jour, avec mes nouvelles limites et garder espoir dans la matinée. Aidez-moi à rire et à voir les merveilleuses choses que Dieu nous donne.

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