PARA A PESSOA QUE PENSA QUE MINHA FIBROMIAALGIA NÃO É REAL

Talvez você não conheça nada sobre fibromialgia e, portanto, você ignora os fatos. Talvez você tenha ouvido falar sobre fibromialgia, mas acredita-se que seja uma condição nervosa que é “tudo na sua cabeça”. Ou você reconhece que pode haver algo “ruim” sobre mim, mas você acha que exagero minha “condição”. Estou escrevendo esta carta porque quero esclarecer quaisquer pressupostos incorretos que o FMS (síndrome da Fibromialgia) leva em conta e irá dizer-lhe como seus pressupostos me fazem sentir.

Quando você acredita que esta não é uma condição “real” e aqueles que dizem ter FMS para se importar:

Eu assegurei-lhe que eu e a estimativa de 3 a 6 por cento da população mundial com esta condição (de acordo com a National Fibromyalgia Association) não acordei uma manhã e decidem: “Você sabe, me sinto um pouco emocionalmente negligenciado hoje. . Eu acho que vou falar sobre o meu cérebro com uma doença falsa para que as pessoas me vejam. Então, coletivamente, conversamos com nós mesmos para ter dores nas articulações e dores apressadas que viajam em torno de nossos corpos e mentes, fadiga entorpecida, pontos que nos fazem querer gritar quando tocamos e pele que às vezes se sente queimada pelo sol por dias ”

Quando você sugere tudo o que eu preciso é exercício, uma dieta melhor ou um hobby:

Bem, eu costumava viajar de cima e de baixo pelas ruas e colinas em volta da minha casa. Ou seja, até eu quase não podia andar por dias depois. O exercício não impediu o FMS de escalar os ataques de asma, então mais exercícios certamente não serão a cura.

e.

E quando se trata de dieta, confie em mim, estou ciente de que coloquei 30 libras extras ao longo dos anos desde que a fibromialgia realmente entrou. Estou preso dentro deste corpo 24/7, desejando e esperando desesperadamente que as coisas mudem. Antes de julgar com muita dureza, minha doença é uma desordem do sistema nervoso central. “Central”, o que significa aquele a partir do qual todo o resto se ramifica.

Isso afeta quase todos os aspectos de mim. Meu corpo não metaboliza e perde peso como faz uma pessoa saudável. Na verdade, eu trabalho duro para manter o peso que estou. Aposto dólares nos buñuelos, que eu como muito menos do que você faz e come alimentos mais saudáveis. Passe uma milha nos meus sapatos, meu amigo.

Quando você acha que parece ardente Ou como hipocondríaco:
Eles raramente abrem para pessoas sobre minha vida diária com fibromialgia. Eu asseguro-lhe que estou compartilhando uma fração do que realmente parece ter o FMS. Eu sei que as pessoas podem ser queimadas pela negatividade involuntária que nós podemos experimentar com uma doença crônica.

É por isso que eu apenas lhe digo um pouco e, na maioria das vezes, não digo absolutamente nada. Você não está lá para ouvir o choro de dor quando minhas juntas agarram e eu solto a xícara de café todo o chão da cozinha. Você não me olha tentando controlar minhas características faciais, então a dor que eu sinto subindo ou descendo as escadas no teatro não é óbvia para quem procura. Eles não percebem os momentos em que o sangue nas veias foi substituído por cimento, mas ele se levanta e continua com a rotina do dia de qualquer maneira.

Quando você quer mostrar amor e apoio a pessoas com fibromialgia ou qualquer doença crônica “invisível”:

Não estamos à procura de alguém que sinta pena de nós. O que realmente queremos mais do que qualquer outra coisa é a validação. Só para saber que alguém acredita que nossa doença é real. Eles não fingem ou exageram os sintomas. Nós sabemos que “ficamos bons” no lado de fora, mas se você pudesse entregar o nosso sentido interior, você pode ver o verdadeiro rosto da nossa condição.
Apoie-nos através da sua paciência e presença. Lembre-se que esta não é a nossa vida escolhida, mas a vida que escolhemos para perseverar e prosperar, independentemente da trajetória inesperada que agora temos de caminhar sobre “doença crônica”.

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