PARA A PESSOA QUE PENSA A MINHA FIBROMIALGIA NÃO É REAL

Talvez você não conheça nada da fibromialgia e, portanto, é ignorante dos fatos. Talvez você tenha ouvido falar de fibromialgia, mas acredita-se que é uma condição nervosa que está “tudo na cabeça”. Ou você reconhece que pode haver algo “ruim” em mim, mas você acha que exagero minha “condição”. Estou escrevendo esta carta porque quero esclarecer quaisquer pressupostos incorretos que o FMS (síndrome da fibromialgia) tem e irá dizer-lhe como seus pressupostos me fazem sentir.

Quando você acredita que esta não é uma condição “real” e aqueles que dizem ter FMS em busca de atenção:
Asseguro-lhe que eu e a estimativa de 3 a 6 por cento da população mundial com esta condição (de acordo com a National Fibromyalgia Association) não acordei uma manhã e decidem: “Você sabe, me sinto um pouco emocionalmente descuidado hoje . Eu acho que vou falar sobre o meu cérebro ao chegar com uma doença falsa, então as pessoas vão me notar. Então, falaremos coletivamente para nós mesmos para ter dor nas articulações e dores agudas que viajam em torno de nossos corpos e mentes, adormecer a fadiga, pontos que nos fazem querer gritar quando tocado e a pele que às vezes se sente queimada pelo sol por dias “.

Quando você sugere tudo que eu preciso é exercício, uma dieta melhor ou um hobby:
Bem, eu costumava percorrer todo o caminho para cima e para baixo pelas ruas e colinas através da minha casa. Ou seja, até que eu quase não podia andar por dias depois. O exercício não impediu o meu FMS de aumentar os ataques de asma, então mais exercícios certamente não serão a cura.

E no que diz respeito à dieta, confie em mim, estou ciente de ter colocado mais 30 libras nos últimos anos desde que a fibromialgia realmente entrou. Estou preso dentro deste corpo 24/7, esperando e esperando desesperadamente que as coisas mudem. Antes de julgar com muita dureza, minha doença é uma desordem do sistema nervoso central. “Central”, o que significa a partir do qual todo o resto se afasta.

Isso afeta quase todos os aspectos de mim. Meu corpo não metaboliza e perde peso como faz uma pessoa saudável. Na verdade, eu trabalho duro para manter o peso desligado. Aposto dólares para os donuts (sem duplo sentido), que muito menos do que você faz e consome alimentos mais saudáveis. Caminha uma milha nos meus sapatos, meu amigo.

Quando você acha que o sonho chorão ou como um hipocondríaco:
As pessoas raramente são abertas sobre minha vida diária com fibromialgia. Garanto-lhe que estou compartilhando uma fração do que o FMS realmente se sente. Eu sei que as pessoas podem se queimar por negatividade involuntária, aqueles de nós com uma doença crônica podem experimentar.

É por isso que apenas digo a ele um pouco e, na maioria das vezes, não digo absolutamente nada. Você não está lá para ouvir o choro da dor quando minhas juntas se embream e eu solto a xícara de café cheia pelo chão da cozinha. Você não me vê tentando constantemente controlar minhas características faciais, então a dor que eu sinto enquanto eu subo ou descanço as escadas no teatro não é óbvia para qualquer pessoa que eu busque. Eles não percebem os momentos em que o sangue nas veias foi substituído por cimento, mas ele se levanta e continua com a rotina do dia de qualquer maneira.

Quando você quer mostrar amor e apoio a pessoas com fibromialgia ou qualquer doença crônica “invisível”:
Não estamos à procura de alguém que sinta pena de nós. O que realmente queremos mais do que qualquer outra coisa é a validação. Só para saber que alguém acredita que nossa doença é real. Eles não estão fingindo ou exagerando os sintomas. Nós sabemos que você “parece bem” do lado de fora, mas se você pudesse entregar o nosso sentido interior, você poderia ver o verdadeiro rosto da nossa condição.
Apoie-nos através da sua paciência e presença. Lembre-se que esta não é a nossa vida escolhida, mas a vida que escolhemos para perseverar e prosperar, independentemente da trajetória inesperada que temos agora de caminhar sobre a chamada “doença crônica”.

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