MINISTÈRE DE LA SANTÉ: RECONNAÎTRE LA FIBROMYALGIE EN TANT QUE MALADIE DES PERSONNES HANDICAPÉES

Imaginez une douleur aiguë et continue, une douleur de ceux qui vous empêchent d’accomplir votre vie quotidienne, qui vous laisse complètement épuisé et sans force. Et maintenant imaginez-vous devoir vivre avec cette douleur 24 heures par jour et ne pas être capable de faire votre vie quotidienne. Pouvez-vous imaginer l’impuissance et la tristesse que vous ressentez? Eh bien c’est ce que nous souffrons plus de 1,00,000 personnes (4% de la population), principalement des femmes, qui souffrent de fibromyalgie en Espagne.

La fibromyalgie a été reconnue comme une maladie par l’OMS en 1991. Elle est caractérisée en provoquant des douleurs musculaires chroniques et disséminées dans tout le corps, ce qui provoque un état d’épuisement physique et mental constant. Pour cette insomnie, maux de tête, migraines, douleurs au cou, maux de dos, maux de dos, des étourdissements, des troubles immunologiques … et à plus de 100 symptômes et maladies sont ajoutés.
L’un des principaux problèmes de ces personnes est l’incapacité à mener un travail décent et une vie personnelle. Pour cette raison, nous devons reconnaître l’incapacité à développer la vie professionnelle sans avoir à aller devant les tribunaux pour défendre nos droits, et un salaire minimum qui nous permet une vie décente. Afin de ne pas se retrouver au chômage, sans ressources économiques et sans défense.

Les personnes atteintes de fibromyalgie doivent mener une double bataille: d’abord, contre la maladie (c’est le plus dur). Et deuxièmement, contre un système qui, en nous refusant l’invalidité, nous enlève notre droit à la qualité de vie. Cette deuxième bataille, nous devons le faire au cas par cas, en engageant des avocats que nous ne pouvons pas payer parce que nous ne pouvons pas travailler. Dans mon cas – je souffre de fibromyalgie, en grade 3, sans avoir reconnu le handicap absolu, correspondant à ce diplôme – je travaille avec un avocat libre d’une ONG.

Le Parlement européen a reconnu la fibromyalgie comme une maladie extrêmement invalidante en 2008 (on estime que 14 millions de personnes en souffrent en Europe), et plusieurs décisions de justice l’ont également reconnu en Espagne. Malgré cela, la plupart des États, y compris l’Espagne, refusent de reconnaître la fibromyalgie comme une raison d’invalidité permanente ou absolue.

En octobre 2015, les patients atteints de fibromyalgie et de fatigue chronique ont donné 500 000 signatures au ministère de la Santé pour promouvoir une initiative législative populaire (ILP) en faveur du travail social, de la protection économique et de la santé. Cette initiative a été lancée en Octobre 2014, lorsque l’Union Association de la Force FM et a émergé, après une femme affectée par la maladie suicidée incapable de supporter l’incompréhension sociale que la souffrance de cette maladie est pour les patients.

Depuis lors, l’initiative a été d’ajouter des associations de personnes touchées à travers l’Espagne, les chanteurs, les acteurs et les médias, pour atteindre le demi-million de signatures que le débat au Congrès des députés d’une loi qui sert ces patients et de déclarer la fibromyalgie comme une raison d’invalidité permanente ou absolue, selon le degré d’évolution de la maladie (grades 1 et 2, incapacité permanente, grades 2 et 3, incapacité absolue). Les personnes touchées ont également signalé qu’en 2011, le ministère de la Santé a publié un document de consensus qui traitait de tous les aspects liés à la maladie, y compris le travail, mais aujourd’hui ce document dort encore dans un tiroir. Nous voulons moins de théorie visant à gagner des élections et plus de pratique réelle. Nous ne revendiquons pas la compassion, nous exigeons la justice.

Signez cette pétition par une loi qui reconnaît déjà la fibromyalgie comme une cause de handicap permanent ou absolu >>

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