Minha história: A fibromialgia e eu.por favor, compartilhar a minha história

Minha história: A fibromialgia e eu.
Quem me olha, não acha nada fora do lugar. Não passei por cirurgia, internação, nada de perna quebrada ou algo parecido. Então, a primeira reação da maior parte das pessoas é sempre a mesma: achar que está tudo bem comigo. Afinal, se não dá para ver nada, se não aconteceu nada grave, é por que está tudo bem, não é mesmo? Eu é que deveria parar de reclamar e agradecer. Ou, nas palavras que já ouvi tantas vezes: “Não vê as pessoas morrendo por ái? Gente passando fome? Frio? Com câncer? Você deveria dar graças a Deus porque está bem.”

Bem, apesar de tudo, até posso dizer que estou bem. Tenho mais saúde do que muitos. Tenho muitos benefícios e privilégios. Nunca deixei de reconhecer cada graça e benção que recebo diariamente com a vida que levo. A minha realidade não é perfeita, aliás a de ninguém é, mas ela é muito, muito, muito, muito, muito melhor do que a de muita, muita gente. Jamais afirmei ou esperei o contrário. Apesar de colecionar dias passando mal, jamais vou deixar de me apegar aos dias bons. Ou aos sorrisos, abraços, e belezas que povoam até mesmo os dias ruins.

Mas quem me conhece mesmo consegue perceber aqueles (muitos) dias em que não estou bem. Aqueles em que a dor vem sem trégua. Lateja. Pinica. Estrala. Queima. Espeta feito agulha. Dá tontura. Enxaqueca fortíssima. Má digestão. Pontadas. Cansaço (muito). Sono (Muito também, mas sempre nas horas erradas). Irritação. Rigidez matinal. Insônia. Formigamento. Frio. Falta de sensibilidade. Sensibilidade extrema. Mal estar. Falta de concentração. Ansiedade.

A cabeça vai para as nuvem (sinto-me, literalmente, dentro de um ‘fog’). Esgota. E vem então uma sensação horrível, como se eu estivesse presa faz dias em uma caixa bem pequena, extremamente desproporcional ao meu tamanho, espremida, ouvindo uma música bem alta.

É desgastante. E sinto isso diariamente. Mas falo sempre pra mim mesma: “Vamos, seja forte”. E, apesar de tudo, ponho um sorriso na cara e vou. Por isso, a maioria das pessoas nem imagina a dor que estou sentindo por dentro.

Por que faço isso? Em partes porque não quero que (trans)pareça. A dor é um problema meu e não gosto que outras pessoas fiquem preocupadas, que sintam dó, que me julguem (e julgam muito), ou que venham palpitar.

Os rolês cancelados. Os problemas justificados “porque ela é/está doente”. As perguntas diárias – “Melhorou?”, “Melhorou?”. Acho lindo o cuidado das pessoas de vir me perguntar se estou melhor, mas fico sem saber o que dizer, já que a resposta sincera seria sempre um sonoro “não”.

E não é manha, juro. É que não melhora mesmo. Por medo de que as pessoas tenham a impressão de que eu só reclamo, às vezes até digo que melhorei um pouquinho. Bem pouquinho. Só para não dizer DE NOVO, que eu AINDA, CONTINUO mal.

Por isso às vezes prefiro calar-me sobre o que está acontecendo comigo. Confesso que também há outro motivo para as poucas palavras: evitar a overdose de “dicas infalíveis para acabar com seu problema”. Conto a bem pouca gente para não correr o risco de ouvir 15 combinações milagrosas de palpites sobre os médicos que devia ir, exames que preciso fazer ou chás que devia tomar. Além, claro, da conclusão de que tudo isso só está acontecendo comigo porque sou preguiçosa.

Preguiçosa! Não que eu esteja REALMENTE interessada em como os outros cuidam da minha vida e me julgam, mas a questão é que as pessoas não fazem nem ideia de tudo o que já aconteceu. A quantidade de médicos, exames, testes, efeitos colaterais, medos, pronto socorros e procedimentos errados que eu já passei, as caminhadas sofridas, as pessoas me apertando onde mais dói, as lutas para cumprir tarefas quando mal me aguento em pé, os descasos, os destratos, os choros escondidos ou mesmo os bem visíveis. Cada um com sua cruz, não é?

Ouvir MIL VEZES uma lista de palpites é BEM chato. Repare, nunca disseram ao reumático que se ele comesse mais brócolis de repente o corpo não ia atacar a si próprio com uma doença autoimune, disseram?! Sem julgamento, viver com dor já é um desafio. Quando começam então a me dizer coisas e me questionar, a caminhada fica ainda mais pesada.

Haja bom humor. Haja disposição. Haja perna. Haja braço. Haja cabeça. Não tiro um descanso faz tempo. E quando eu digo descanso, não é férias do trabalho ou deitar no sofá da sala. Isso às vezes eu faço, mas não me faz descansar de fato.

Um amigo me diria para não me importar com o que os outros falam. Mas por mais “dane-se” que você mentaliza, enche o saco SIM quando alguém ou “alguéns” mete o nariz na sua vida o tempo inteiro. Incomoda. Lembro-me de alguns dias como se fosse ontem e não é porque eu tenho como hobbie ficar remoendo e me fazendo de dodói. É que foram dias difíceis que machucaram lá no fundo músculos, tendões, articulações e a alma. Talvez eu nunca te contei isso porque… Bem, não vou ficar repetindo, e me tornar uma chata. Cada um tem seus buraquinhos internos.

A verdade é que por detrás dos discursos do “eu sei como você pode se curar” existe um vazio. A pessoa não faz a menor ideia de como curar alguém! Sei que ninguém é obrigado a saber, mas fato é que as pessoas poderiam respeitar as outras um pouco mais. Não custa nada. (Mais amor, por favor?)

Se você sabe de algo, ou sabe muito do que já passei, já sabe mais do que muitos. Porque frequentemente guardo pra mim. Para poucos. Para ninguém se sentir obrigado a me entender ou a me consolar (Se é que eu deveria precisar de consolo.). No final do dia, sou eu e eu.

Tem épocas que o pronto socorro é tipo meu melhor e pior amigo. Reluto, fico de saco cheio de ter de ir DE NOVO, mas, no final, aquela injeção forte e dolorida acaba sendo a melhor coisa que acontece no dia. Porque é uma das únicas coisas que vai conseguir aliviar o pesar.

Já devo ter tomado mais remédio do que metade das pessoas da minha idade (sério!). Às vezes até dá um pouco de medo de que daqui uns anos o rim comece a reclamar. O fígado. Sei lá. Alguma coisa assim. E já não bastasse os outros, a gente questiona a si próprio, de todos os lados. Será que é isso mesmo? Será que é culpa minha? O que é isso “novo” que estou sentindo? Será que esses remédios fazem mais mal do que bem? Será que eu posso mesmo tomar tudo isso? É tanta coisa que passa pela cabeça que prefiro nem dizer, vai que passo por doida. Já senti tantos efeitos colaterais “visíveis”, que me ponho a pensar nos “invisíveis”.

Some-se a tudo isso a agradável sensação de sentir o corpo como se ele tivesse sido triturado por uma máquina. Não ache que é exagero, nem piada, apesar de ser tão cômico quanto trágico. Acredite, é verdade. Eu sei o que aguento e já aguentei. E eu JURO que me esforço para não fazer descaso das dores alheias, já que sei de perto o quanto o descaso dói.

Tem dias que eu fico (mais) chata. A dor tira a nossa paciência (duvido que não tira a sua). O bom humor. O raciocínio. A concentração. A memória. A graça. Não deixa dormir. Não deixa relaxar. Não existe uma posição confortável. Não te deixa fazer nada sem que ela berre desesperadamente na sua orelha, na sua mente, dizendo que está ali e não vai te deixar tão cedo!!!

Não falo isso para ser digna de pena. Sei que é difícil, mas tenho que me virar. É só um desabafo. Dou graças pelos ombros amigos e abraços, desses anjos que vez ou outra aparecem e ficam ao meu lado quando me sinto perdida. Ninguém é de ferro, e eu não deveria me sentir culpada por não ser também.

Acho que ninguém gosta de passar por essas coisas. Por isso, pergunto-me: por que acham que eu deveria gostar? No diagnóstico dizem que algum trauma pode levar à fibromialgia. Assim como todos, vivi/vivo problemas, desafios, mas eu realmente não sei o que aconteceu de (tão) errado no meio do caminho, nem me lembro exatamente desde quando passou a ser tão sofrido. Tão pesado. Tão doído. Será que internamente tem tanta bagunça assim?

Também não me lembro se era mais sofrido sentir sintomas sem saber o que é, ter medo do que poderia ser, ou receber este diagnóstico. E desde aquele dia, venho vivendo de testes e mais testes, troca de medicamentos, diferentes e variados tratamentos, testes de mindsets, de tentativas de encontrar a melhor forma de encarar isso, além, claro, de todo o dinheiro gasto (nunca coloquei “na ponta do lápis”, você já parou para imaginar quanto dinheiro é?).

Lembro-me de flashes aos 9, 10 anos de idade, de médico em médico fazendo exames principalmente do joelho, para saber porque sempre doía. Lembro-me dos meus pais fazendo massagem na minha perna para ajudar, ou de dormir na cama deles, quentinha e aconchegante, quando eu, ainda criança, chorava de dor.

Ainda novinha diziam que eu tinha desgaste de ambas as cartilagens, as patelas tortas. Mais tarde, bursite em um dos joelhos, por uma queda na escola. Depois, tendinite nos braços. Aos 16, 17 anos lembro-me de outros flashes de mim, chorando profundamente de dor, física e emocional, nos bancos do pátio da escola. Na aula de piano desabafando com a professora, que aquele dia eu não ia conseguir utilizar uma das mãos. Me afastar da música, forçada, foi uma das piores dores da minha vida, era o que eu mais amava fazer, o maestro da orquestra me chamava de prodígio!!! Como assim eu tinha que parar? Chorando no travesseiro, no pronto socorro (no momento das injeções e infiltrações), no ombro do namorado ou no ônibus voltando da escola. Era adolescente e não sabia o que fazer.

Foram inúmeras ressonâncias, raios x, tomografias, exames de sangue, etc etc. Era uma dor no ombro, mas não muito no ombro, sabe? Não sabia explicar direito. Hoje entendo, porque essa dor “anda”: ela é indefinida, ela é geral.

Na época da faculdade, a rotina de trabalho, estágio, curso, e tudo mais, foi esmagadora. Chorei mais um pouco durante os períodos mais corridos até que, aos 19, recebi o diagnóstico de fibromialgia. Mais ou menos aos 23, descobri duas protusões na coluna cervical. A soma de tudo aquilo me fez perder as forças e acabei ficando alguns anos afastada da faculdade.

Formei-me há pouco. Mesmo travando, mesmo chorando de dor, prometi a mim mesma que teria que vencer (mais) essa. Parece uma mera obrigação, uma coisa simples para você? Coisas simples para você podem não ser tão simples para mim. Para mim foi uma grande conquista. Eu ia arrastada, mas consegui concluir o curso.

Aos 25, mais um diagnóstico: síndrome de dor miofascial. Agora entendo um pouco melhor o que aconteceu, convivo com a dor crônica estando ciente dela, embora ainda esteja aprendendo a lidar com a situação. Resiliência. Determinação. Quando a ansiedade e o baixo astral começaram a evoluir, corri ao terapeuta. Aos poucos vou aprendendo o arsenal que tenho à disposição para essa batalha: coaching, psicólogo, nutricionista, reumatologista, ortopedista, clínico geral e eu, eu mesma e meus pensamentos.

Alguns dias ainda parecem durar 3 anos. Outros sinto como se não tivesse saído do lugar. Às vezes isso me derruba, não importa o quão forte eu seja ou quanta vontade tenha. Força aplicada sem pausa alguma leva à exaustão. Existe um limite. O meu já foi ultrapassado algumas vezes.

Já tentei olhar para o outro lado – de repente, se ignorar toda essa bagunça ela resolve ir embora, não é mesmo? Mas tenho de confessar: não funcionou. Li um dia desses aqui no Ufa! que a gente tem que aprender a aceitar a dor, e não fugir dela. Tentar encontrar formas de lidar com ela.

Então é isso. Estou em mais um tratamento. Tenho um carinho imenso pelo médico que está ajudando a me tratar. Está difícil, mas estou confiante que desta vez vai dar certo. Vou ter alta. Vou conseguir viver, viver de verdade!! Lembro-me de cada palavra de apoio dos meus amigos e familiares quando precisei e preciso.

Atualmente, estou voltando a tocar. Mais uma conquista sendo alcançada.

E que venham os outros dias que tenho pela frente (graças a Deus, sempre!). Talvez sinta pouca dor ou moderada. Talvez muita. Talvez seja um dia com mais sorrisos do que dor. Não sei, nunca conseguirei prever as “decisões” do meu corpo. Mesmo assim, vou sempre tentar encher meus dias de sorrisos e mais sorrisos.

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