La mia storia: fibromialgia e me. Si prega di condividere la mia storia

La mia storia: fibromialgia e me. Si prega di condividere la mia storia

Chi mi guarda, non trova nulla fuori posto. Non passare attraverso un intervento chirurgico, il ricovero in ospedale, nessuna gamba rotta o qualcosa del genere. Così, la prima reazione della maggior parte delle persone è sempre la stessa: che il suo bene con me. Dopo tutto, se non si vede niente, non è successo nulla di grave, ed è per questo che è tutto a posto, non è vero? Sono io che dovrebbe smettere di lamentarsi e vi ringrazio. molte volte o, per usare le parole che ho sentito: “Non si vede la gente morire là fuori? La gente muore di fame? Fredda? Con il cancro? Dovresti ringraziare Dio perché è buono “.

Bene, dopo tutto, posso anche dire che sto bene. Ho più la salute di molti. Ho molti vantaggi e privilegi. Non ho mai riuscito a riconoscere ogni grazia e benedizione che ricevo quotidianamente con la vita che faccio. La mia realtà non è perfetto, infatti uno dei è, ma è molto, molto, molto, molto, molto meglio di molte, molte persone. Non ho mai affermato o previsto altrimenti. Nonostante la raccolta di giorni di malattia, non ho mai mancato di aggrapparsi ai buoni giorni. O i sorrisi, abbracci, e bellezze che popolano anche i giorni cattivi.

Ma chi sa nemmeno me può capire quei (molti) giorni in cui non sto bene. Quelli in cui il dolore viene senza tregua. Pulsa. Pruriti. Estrala. Masterizzazione. Impala ago fatto. Dà vertigini. Emicranie molto forte. la digestione poveri. Fitte. Stanchezza (molto). Il sonno (molto bene, ma sempre nel momento sbagliato). Irritazione. Rigidità mattutina. Insonnia. Formicolio. Fredda. La mancanza di sensibilità. estrema sensibilità. Malessere. Mancanza di concentrazione. Ansia.

La testa va alla nuvola (io sono letteralmente in una ‘nebbia’). Esaurisce. E poi arriva una sensazione orribile, come se fossi intrappolato per giorni in una piccola scatola, estremamente sproporzionata al mio dimensioni, spremuto, l’ascolto di una musica ad alto volume.

E ‘faticoso. E mi sento ogni giorno. Ma io parlo sempre a me stesso: “Vieni, sii forte.” E, dopo tutto, mettere un sorriso sul tuo viso e andare. Pertanto, la maggior parte delle persone non possono immaginare il dolore che sento dentro.

Perché farlo? In parte perché non vogliono compare (trans). Il dolore è il mio problema e non come gli altri ad essere preoccupati, a provare pena, che mi giudice (e credono molto), o che può pulsare.

I ruoli annullati. problemi giustificato “perché lei è / è malato.” Le domande quotidiane – “meglio”, “Meglio?”. Penso bella cura di persone vengono a chiedermi se sto meglio, ma non so cosa dire, perché la risposta onesta è sempre stata un sonoro “no”.

E non è mattina, lo giuro. Non è ancora meglio. Per paura che la gente ha l’impressione che ho solo lamento, a volte anche dire che ho migliorato un po ‘. Solo un po ‘. Solo per dire ancora una volta, ancora, il male CONTINUO.

Così a volte preferisco tacere su ciò che sta accadendo a me. Confesso che c’è anche un altro motivo per le poche parole: evitare il sovradosaggio di “punte infallibili per terminare il vostro problema.” Dico molto poco alla gente di non correre il rischio di sentire 15 combinazioni miracolose di ipotesi circa i medici che dovrebbero andare, gli esami ho bisogno di fare o di tè che dovrebbero prendere. Inoltre, naturalmente, la conclusione che tutto questo sta accadendo solo a me perché sono pigro.

Pigro! Non che io sia veramente interessato a come gli altri si prendono cura della mia vita e mi creda, ma il punto è che le persone non sanno nemmeno su tutto ciò che è accaduto. Il numero di medici, esami, test, effetti collaterali, le paure, aiuti sbagliato pronti e procedure che sono stato, il camminare sostenuta, la gente mi spremitura dove fa male, fa fatica a svolgere compiti quando a malapena a stare in piedi, della negligenza le destratos, grida nascosti o addirittura ben visibile. Ognuno con la sua croce, non è vero?

Ascoltare mille volte un elenco di ipotesi è ben noioso. Avviso, non ha mai detto antireumatico che se avesse mangiato più broccoli improvvisamente il corpo non avrebbe attaccato se stesso con una malattia autoimmune, hanno detto?! Non giudicante, convivere con il dolore è una sfida. Quando poi iniziare a dirmi cose e mi mettere in discussione, la passeggiata è ancora più pesante.

C’è un buon umore. Dispone. Ci gamba. Ci braccio. Ci testa. Non prendo un periodo di riposo per qualche tempo. E quando dico resto non è vacanza o si trovano lavorando sul divano. Questo a volte lo faccio, ma mi fa riposare in realtà.

Un amico mi avrebbe detto di non preoccuparsi di ciò che gli altri dicono. Ma come “maledizione” si mentaliza riempie la borsa SIM quando qualcuno o “qualcuno” bastoni il naso nella tua vita per tutto il tempo. Sconvolge. Mi ricordo di un paio di giorni come lo era ieri e non è perché ho come una nidiata hobby, e facendomi dodói. E ‘che erano giorni difficili che fanno male in fondo muscoli, tendini, articolazioni e anima. Forse non ho mai detto questo perché … Beh, non sarò ripetere, e diventare un noioso. Ognuno ha i suoi fori interni.

La verità è che dietro il discorso di “So come si può curare” c’è un vuoto. Non si fa la minima idea di come curare qualcuno! So che nessuno è tenuto a conoscere, ma il fatto è che la gente potesse rispettare l’altro un po ‘di più. Non costa nulla. (Più amore, per favore?)

Se sapete qualcosa, o sapere molto di quello che ho passato, non si sa più di altri. Perché spesso mi mantenere. Per pochi. Chiunque si sente in dovere di capire me o comfort (Se dovesse ho bisogno di conforto.). Alla fine della giornata, me e me.

Ha tempi di pronto soccorso è come il mio migliore amico e il peggio. Sono riluttante, sono stufo di dover andare di nuovo, ma alla fine, che l’iniezione forte e doloroso finisce per essere la cosa migliore che accade il giorno. Perché è una delle poche cose che saranno in grado di alleviare il dolore.

Già ho preso più medicine della metà delle persone della mia età (sul serio!). A volte dà anche un po ‘paura di che in pochi anni il rene comincia a lamentarsi. Il fegato. Non lo so. Qualcosa del genere. E non basta più gli altri, la gente si è in dubbio, da tutti i lati. È così? È colpa mia? Che cosa è questo “nuovo” Mi sento? Fare questi farmaci più male che bene? Posso anche prendere tutto? E ‘tanto che va testa che io preferirei non dire, io passare pazzo. Ho sentito così tanti effetti collaterali “visibile”, che comincio a pensare alla “invisibile”.

In aggiunta a tutto questo la piacevole sensazione di sentire il corpo come se fosse stato schiacciato da una macchina. Non penso che sia un’esagerazione o una battuta, pur essendo così fumetto come tragica. Credetemi, è vero. So quello che posso gestire e già sopportarlo. Giuro che non sforzo di trascurare del dolore altrui, il più vicino per sapere quanto l’abbandono fa male.

Alcuni giorni ricevo (più) noioso. Il dolore prende la nostra pazienza (non dubito che vi porti il vostro). Il buon umore. Ragionamento. La concentrazione. Memoria. Grazia. Non lasciarlo dormire. Non lasciate che il relax. Non esiste una posizione confortevole. Non consentono di fare nulla senza di lei disperatamente gridare nelle orecchie, nella sua mente, dicendo che è lì e non vi lascerà così presto !!!

Non dico questo da compatire. So che è difficile, ma devo girare intorno. E ‘solo un rant. Ringrazio le spalle e amici abbracciare, questi angeli che di tanto in tanto appaiono e sono al mio fianco quando mi sento perso. Nessuno è di ferro, e non deve sentirsi in colpa per non essere bene.

Credo che a nessuno piace passare attraverso queste cose. Allora mi chiedo: perché pensi che vorrei? Nella diagnosi dire qualche trauma può portare a fibromialgia. Come tutti, ho vissuto / problemi in tempo reale, le sfide, ma io davvero non so cosa sia successo (come) sbagliato lungo la strada, non ricordo nemmeno esattamente da quando è diventato così sofferto. Così pesante. Così male. Fa ha al suo interno così tanto casino?

Anche io non ricordo se fosse sintomi esperienza più sostenuti senza sapere di cosa si tratta, ha paura di quello che potrebbe essere, o la ricezione di questa diagnosi. E da quel giorno, ho test e ulteriori test, i farmaci di commutazione, diversi trattamenti e varie, prove di mentalità, che vivono tenta di trovare il modo migliore per affrontarlo, oltre, naturalmente, tutti i soldi spesi (mai messo ” la punta della matita, “hai mai smesso di pensare quanti soldi è?).

Mi ricordo che lampeggia a 9, 10 anni, da medico a medico a fare i test soprattutto il ginocchio, di sapere perché sempre male. Mi ricordo che i miei genitori facendo massaggio sulla mia gamba per aiutare, o dormire nel loro letto, caldo e accogliente quando, da bambino, piangere dal dolore.

Ancora nuovo di zecca aveva detto che indosso due cartilagini, torte rotule. Più tardi, borsiti su un ginocchio da un calo a scuola. Poi tendinite al braccio. A 16 anni, 17 mi ricordo altri lampi me profondamente a piangere dal dolore, fisico ed emotivo, nel cortile della scuola delle banche. Nella lezione di pianoforte sfiato con l’insegnante, che un giorno non sarei in grado di utilizzare una sola mano. Me lontano dalla musica, forzata, è stato uno dei peggiori dolori della mia vita, che è quello che amavo fare di più, il direttore d’orchestra mi ha chiamato chiedo !!! Come ho avuto modo di smettere? Piangere sul cuscino, al pronto soccorso (al momento delle iniezioni ed infiltrazioni), sulla spalla del fidanzato o sul bus della scuola indietro. Un adolescente e non sapeva cosa fare.

Erano numerose risonanze, raggi X, TAC, esami del sangue, ecc ecc E ‘stato un dolore alla spalla, ma non di molto sulla spalla, lo sai? Non riuscivo a spiegare a destra. Ora capisco, perché questo dolore “cammina”: non è definito, è generale.

Al college, lavoro di routine, la formazione, i viaggi, e tutto era travolgente. Ho pianto un po ‘durante i periodi più consecutivi fino a quando, a 19 anni, mi è stato diagnosticato con fibromialgia. Più o meno a 23 anni, ho scoperto due sporgenze nella colonna vertebrale cervicale. La somma di tutto questo mi ha fatto perdere le forze e ha finito per ottenere un paio di anni di distanza dal college.

Mi sono laureato da poco. Anche la cattura, anche a piangere dal dolore, mi sono promesso che avrei dovuto vincere (più) questo. Sembra un requisito semplice, una cosa semplice per voi? Cose semplici per voi potrebbe non essere così semplice per me. Per me è stato un grande risultato. Sono stato trascinato, ma sono riuscito a completare il corso.

A 25 anni, un’altra diagnosi: sindrome del dolore miofasciale. Ora capisco un po ‘meglio quello che è successo, convivere con il dolore cronico di essere a conoscenza di esso, anche se è ancora imparare a gestire la situazione. Resilienza. Determinazione. Quando l’ansia e umore basso ha cominciato a evolversi, mi sono imbattuto al terapeuta. A poco a poco imparare l’arsenale che ho a disposizione per questa battaglia: Allenamento, psicologo, dietista, reumatologo, chirurgo ortopedico, medico generico ed io, me stesso e il mio pensiero.

Alcuni giorni sembrano addirittura ultimi tre anni. Altri ritengono che io non ho mosso. A volte mi porta giù, non importa quanto sono forte e quanto avrà. Forza applicata senza alcuna interruzione porta ad esaurimento. Esiste un limite. Il mio è stato superato un paio di volte.

Ho provato a guardare l’altro lato – improvvisamente ignorare tutto questo casino decide di lasciare, non è vero? Ma devo confessare, non ha funzionato. Ho letto l’altro giorno qui a Ufa! Devi imparare ad accettare il dolore, non sfuggire. Prova a trovare il modo di affrontarla.

Così il gioco è fatto. Sono in un altro trattamento. Ho un grande affetto per il medico che sta aiutando a trattarmi. E ‘difficile, ma sono fiducioso che questa volta funzionerà. Sarò elevato. Sarò in grado di vivere, veramente vivere !! Mi ricordo ogni parola di sostegno da amici e familiari in caso di necessità e preciso.

Attualmente, sto venendo a giocare. Un altro risultato è raggiunto.

E quali saranno gli altri giorni devo andare (sempre grazie a Dio!). Si può sentire po ‘di dolore o moderata. Forse un sacco. Forse un giorno con più sorrisi del dolore. Non lo so, non riesco mai a prevedere le “decisioni” del mio corpo. Eppure, io cercherò sempre di riempire le mie giornate di sorrisi e più sorrisi.

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